Bienvenue à La Maison 8p!
Nous sommes un groupe de familles, françaises mais pas seulement, dont les proches comptent des personnes atteintes de l’anomalie génétique rare connue sous le nom de
“invdupdel8p”. Dispersés et séparés les uns des autres par des kilomètres, nous sommes unis par notre expérience commune. Nous rassemblons les connaissances puisées par chacun, issues de nos parcours hospitaliers uniques par lesquels nous sommes passés avec
nos enfants – nos proches.
Nous partageons nos succès comme nos échecs. Nous partageons nos idées et nos espoirs, tout comme nous discutons des luttes que nous avons rencontrées en cours de route. Ce qui est important pour nous, c’est de rassembler les données et les notes que chacun collecte méticuleusement afin d’avoir une base de données de plus en plus complète concernant nos proches touchés par invdupdel8p. Afin qu’ils soient, ainsi que les patients nouvellement diagnostiqués, mieux orientés dans leur prise en charge clinique et que leurs besoins soient mieux pris en charge par les établissements médico-sociaux et les écoles.
Si vous cherchez plus d’information sur cette anomalie génétique rare, vous êtes au bon endroit !
Lisez nos histoires, prenez en compte nos avis, respectez notre expertise de parents-aidants en première ligne du quotidien, pour accompagner et aider nos enfants à s’épanouir au mieux, à faire face aux défis jour après jour. Nous ne sommes ni médecins, ni scientifiques, et ne le prétendons pas. Cependant, nous observons et éduquons nos proches (et patients, parce que certains de nos membres sont des spécialistes médicaux exposés à ce syndrome génétique), plus que toute autre personne et, lorsqu’ils sont incapables d’exprimer leurs souhaits ou leurs frustrations avec des mots, le lien qui nous unis est la seule chose qui leur permet de se faire comprendre.
Nous vous invitons à nous poser vos questions, à soutenir nos efforts en devenant membre, à partager ce site avec toute personne qui, selon vous, pourrait être concernée ou intéressée par invdupdel8p, car la recherche sur cette maladie génétique reste très limitée, et bien entendu à apporter vos témoignages et vos connaissances.
Ce site a une version anglaise et française, de manière à cultiver les relations à un niveau international. L’invdupdel8p ne connait pas de frontière, et nous avons des membres et des amis 8p à travers le monde entier.
Merci pour votre visite sur le site de La Maison 8p. Nous vous souhaitons une bonne découverte de tout ce que nous avons à partager, tous ensemble.
La famille 8p étendue à travers le monde, voici les structures existantes :
France
La Maison 8p est la première association française entièrement dédiée aux familles touchées par des remaniements au huitième chromosome.
Espagne
ASDID, première association espagnole, entièrement dédiée aux familles touchées par des remaniements génétiques au huitième chromosome. Projet de recherche en cours.
Royaume Uni et République d'Irlande
Communauté étendue de familles touchées par des remaniements génétiques au huitième chromosome, dont une Maman est porte-parole et sensibilise le grand public.
République Tchèque
8p Heros CZ, première association de la République Tchèque, entièrement dédiée aux familles touchées par des remaniements génétiques au huitième chromosome.
Etats-Unis
Project 8p, basé à New York City, mène de la recherche scientifique et tient le registre de patients atteint de remaniements génétiques au huitième chromosome.
Devenir Membre de La Maison 8p
Vous avez envie de :
apporter vos expériences, participer à nos actions et nos projets,
bénéficiez de nos ressources et supports?
Grâce à Yapla, vous pouvez régler votre cotisation annuelle par CB directement en ligne et
nous retourner les statuts signé par e-mail.
Faire un don
Vous avez envie de soutenir nos efforts, sans devenir Membre?
Vous pouvez effectuer un don via Yapla, plateforme sécurisé en ligne, avec quelques clics.
Choisissez le montant, utilisez votre CB; sans contrepartie, ni condition,
vous contribuez à une bonne cause. Merci beaucoup!
≈
0
Familles recensées au monde...
≥
0
Familles françaises connues!
La Maison 8p vous propose de vous promener sur notre site...
Qui sommes-nous?
Parents, professionnels divers de santé, auxiliaires de vie des personnes atteintes d’invdupdel8p et les personnes-adultes, atteintes d’invdupdel8p réunies pour partager nos expériences et plus…
Nos actions
Des idées, des projets, nos engagements et nos collaborations avec d’autres organismes. Le tout sur les actions que nous menons.
Génétique pour les Nuls!
Cours intensif, mais simplifié, sur le pourquoi du comment des remaniements génétiques, version La Maison 8p.
Parcours du Patient
A quoi s’attendre une fois que vous avez reçu le diagnostique génétique d’invdupdel8p, basé sur une accumulation de diverses expériences personnelles de nos familles « 8p ».
Connaître vos droits
Nagez pas dans l’inconnu. Prenez leçon de nos succès, nos erreurs, nos conseils et, surtout, armez-vous de ces informations afin de mieux défendre vos droits et ceux de votre proche atteint d’invdupdel8p.
Blog, Vlog, Articles
Anecdotes quotidiennes, documentation diverse, créations inspirées, partage de bonnes pratiques, etc. Tout ce qui nous motive, nous frustre, nous inquiète, nous apporte de la joie, jour après jour.
Pour les fratries
Section dédiée aux frères, sœurs, cousins, cousines, amis, copains et copines, etc d’une personne atteinte d’invdupdel8p.
Recherche scientifique
Faire avancez la recherche scientifique autour d’invdupdel8p : apprenez ici aux quels projets nous participons et comment vous pouvez les rejoindre aussi.
Liens utiles
Les associations, les causes, les partenaires, les collaborateurs avec lesquels nous travaillons ; les sites spécialisés dans des sujets divers liés directement et indirectement aux remaniements du huitième chromosome.
Contactez-nous!
N'oubliez pas de nous retrouver sur Facebook et YouTube pour échanger avec les nombreuses familles "8p"! Si vous avez une question particulière, rendez-vous ici pour nos coordonnées.