connaître vos droits
Dernière mise à jour 29 août 2021
Table de matières dans cette rubrique :
- Introduction
- Première chose à faire suite au diagnostic génétique. Ne tardez pas à demander la prise en charge à 100% !
- Le voyage décolle…la MDPH et la reconnaissance du handicap.
- Les établissements scolaires, à quoi avons-nous droit ? (page 1)
- Les établissements scolaires, à quoi avons-nous droit ? (page 2)
- Les droits des « sans-voix ».
- Équipements techniques et leurs prises en charge par le sécu. (à venir)
- Les enquêtes sociales, traumatisme psychologique et émotionnel : comment faire face et quels sont vos droits? (à venir)
Dans cette rubrique, nous vous présentons un bilan sur les droits d’une personne atteinte d’invdupdel8p, des points de vu juridique et médico-social. Tout ce que nous évoquons est basé sur des vraies expériences vécues par nos familles “8p”. Cependant, les nombreuses étapes administratives dans la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave ou maladie quelconque invalidante, que ce soit “invdupdel8p” ou autre, sont assez universelles en France.
Nous vous souhaitons bonne lecture et vous conseillons de revenir sur cette page régulièrement pour lire les mises à jour. Cette page sera entretenue au fil du temps avec les nouvelles expériences que vivent nos familles “8p”, ainsi qu’en concordance avec les évolutions légales qui peuvent avoir lieu. Si vous avez des questions, ou bien vous avez trouvé une erreur dans nos informations, s’il vous plaît, ne vous gênez pas de nous contacter ou de nous signaler! Merci beaucoup.
Première chose à faire suite au diagnostic génétique
Que vous venez de recevoir votre diagnostic, ou bien, vous faites un petit tour de ce site, mais que vous avez eu le diagnostic génétique depuis longtemps, les lois évoluent régulièrement. C’est une bonne habitude de se tenir informé auprès des sources de référence officielles, (telles que service-public.fr, ameli.fr, ars.sante.fr, etc) et de compléter avec les témoignages réels de celles et ceux, comme nous, qui vivons les mises en application- ou pas– des droits, notamment, des personnes en situation de handicap.
Vous avez tant attendu le rendez-vous avez le-la généticien-ne pour en savoir plus sur la découverte génétique. En cabinet, vous apprenez qu’il y a un remaniement sur le huitième chromosome (et peut-être ailleurs, pour certains cas). Malgré le choc que cela peut entraîner, ne partez pas avant d’évoquer la prise en charge à 100% !
Certaines de nos familles « 8p » n’ont pas été proposées cette formalité médicale et administrative assez tôt, voire, certaines ont même subi des tentatives de dissuasion de la part du médecin, alors qu’avec un tel diagnostic, vous êtes entièrement en droit de l’obtenir. A défaut de ne pas demander ni de vous voir proposé la prise en charge à 100%, vous vous exposez à des frais directement et indirectement liés aux divers prises en charge pour la personne atteinte d’invdupdel8p, par exemple :
- les restes à charge pour les consultations avec divers spécialistes médicales,
- les restes à charge pour des hospitalisations et/ou chirurgies,
- des médicaments ou autres produits pharmaceutiques (ie lait de bébé enrichi),
- les frais de transport pour emmener votre proche aux divers rendez-vous, surtout quand il s’agit de voir un spécialiste qui est situé loin de chez vous…
Ceux-ci sont seulement quelques exemples que nous avons compilés, mais cette liste n’est pas exhaustive !
Il y a également « l’Affection de longue durée » (ALD), pour certains, qui peut être noté dans le dossier médical, mais qui ne s’ouvre pas droit entièrement à la prise en charge à 100%, si la démarche n’est pas complété dans sa totalité, voire correctement, par le médecin- une leçon tirée directement par une de nos familles “8p”! Notamment dans le contexte d’une malformation cardiaque ou cérébrale, pour des crises épileptiques ; des hypothèses symptomatiques d’invdupdel8p qui exigent des contrôles médicaux réguliers, le cas échéant. Quand vous passez votre Carte Vitale, la prise en charge n’est pas la même si votre visite médicale est liée à une affection qui durera pour toute la vie, donc protégez-vous et ne vous laissez pas intimidé par le-la practicien-ne en face.
Souvenez-vous que ce remaniement génétique est rare et très peu connu; il n’est pas impossible que le/la généticien-ne conseil d’attendre l’âge de la rentrée scolaire pour mieux savoir où vous allez en ce concerne les besoins thérapeutiques (à condition que votre proche ne possède pas une malformation congénitale quelconque déclenchant une prise en charge approfondie plus tôt). Celui-ci au détriment des possibilités de solutions bénéfiques pour votre proche, votre enfant, (consulter aussi notre section Parcours du Patient). Ainsi, sans ces dispositifs de prises en charge par le sécurité social, tout cela peut cumuler un poids financier important.
Pour plus d’informations voici quelques liens extérieurs :
Le voyage décolle…la MDPH et la reconnaissance du handicap.
Nous avons commencé ci-dessus par évoquer un mot-H. Parlons de handicap : c’est la deuxième étape dans le voyage juridique d’une personne atteinte d’invdupdel8p, en France. Selon le site gouvernemental, Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), « La MDPH informe et accompagne les personnes handicapées et leurs familles dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution » …
« Dès l’annonce du handicap » est un passage lourd, en effet, quand on l’entend pour la première fois, concernant notre proche ou de soi-même. Ce n’est pas évident d’associer maladie génétique directement avec handicap, plus couramment on a tendance à coller des stéréotypes physiques et/ou intellectuelles au mot handicap puisqu’on n’a pas été assez confronté aux personnes en situation de handicap de toutes sortes. Nous sommes tous victimes car on ne parle pas assez confortablement de ce sujet en société moderne.
Néanmoins, quand elle s’agit d’une maladie génétique rare et peu connue telle qu’invdupdel8p, où on ne peut pas savoir avec beaucoup de précision comment le remaniement génétique se manifestera dans la vie quotidienne de la personne concernée, il est certain que des retards globaux, plus ou moins sévères selon chaque individu, interviendront. Employer le terme « handicap » en conversation courante peut prendre de nombreuses formes, pas forcément objectives en vue de la définition officielle du mot[1], mais il faut retenir que sur le plan juridique, dire qu’une personne est en situation de handicap, n’a pas pour but de souligner les difficultés de la personne, mais de protéger la personne dans la vie journalière à travers tous les domaines de la société. Il est, donc, primordial de surmonter le choc de la nouvelle (souvenez-vous, vous n’êtes pas seul-e !), afin de passer à l’étape de protection des droits de la personne ou bien de vos propres droits.
Tout cela étant dit, la démarche à suivre est de prendre contact avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département (France) pour soumettre une demande de reconnaissance d’invalidité, ce qui déclenchera- une fois la demande validée- un accès à plusieurs types d’aides techniques, humaines et financières, entre autres.
[1] « Limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société due à une altération des capacités sensorielles, physiques, mentales, cognitives ou psychiques. », https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/handicap/38988
*Attention, le dossier que vous devez remplir est volumineux et exige beaucoup de pièces justificatives.*
Nous vous conseillons de vous faire accompagner pour remplir ce dossier, par exemple, avec une assistante sociale. Où trouver une assistante sociale ?
Vous pouvez demander d’abord à :
- votre Mairie,
- votre Caisse d’Allocations Familiales (CAF),
- votre Caisse Primaire d’Assurances Maladies (CPAM),
- votre Centre Médico-Social (CMS),
- dans un Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP) le plus près de chez vous.
Prenez en main cette formalité aussitôt que possible puisque le délai de traitement est, de façon tristement célèbre, long…très long. Les délais de traitements annoncés sur les sites des MDPH’s ne correspondent pas forcément avec la réalité et varient radicalement d’un département à un autre. Si vous le souhaitez, n’hésitez-pas à nous solliciter, aussi, pour une révision du témoignage que vous allez soumettre, car nous avons tous déjà vécu cette expérience et pouvons vous apporter des retours complémentaires.
Un bémol : il existe des inégalités territoriales quant à la prise en charge par les MDPH’s. Certaines familles vivent une expérience positive avec le traitement de leurs demandes ; d’autres voient leurs demandes pour certaines prises en charge plus avancées (techniques et/ou humaines, par exemple), refusées, nécessitant de pousser la demande plus loin en faisant des recours, voire des appels au « Conciliateur ». Pour plus d’information et des conseils concernant la MDPH et le dossier de demande, voici un site extérieur, non-officiel, mais très utile, Le Dossier MDPH. Pour télécharger le dossier directement, dirigez-vous ici.
Les établissements scolaires…à quoi avons-nous droit?
…et plus, encore!
Avant même de franchir l’étape de la rentrée scolaire, il y a la garde de son jeune enfant à gérer. Comment faire avec un enfant en situation de handicap ? Les mêmes options de garde vous sont disponibles, que pour un enfant « neurotypique » : crèche, assistante maternelle, halte-garderie, jardin d’enfants et plus tard, centre aéré/centre de loisirs. En savoir plus directement depuis le site gouvernemental : “Garde d’enfants en bas âge”. Pensez à ce qui correspond le mieux à votre vie de famille, et retenez qu’un mix est tout à fait possible.
Certaines de nos familles ont eu recours à un mix assistante maternelle/crèche, crèche/école maternelle, école maternelle/centre de loisirs, pour donner quelques exemples. Souvenez-vous toujours que l’objectif principal doit rester le bien être de votre enfant, bien que la facilité des solutions pour votre vie de famille est un élément très important. N’oubliez-pas que vous ne pouvez pas tout faire seul-e et que, diversifier les relations personnelles de votre enfant permet aussi de trouver un équilibre non seulement pour votre enfant qui découvrira le monde extérieur, mais aussi pour vous, les parents/les responsables légaux.Vous pouvez vous autoriser de déléguer la simple garde et le plaisir de jouer, à d’autres personnes aussi !
Admettant que vous avez déjà effectué les démarches auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) et avez obtenu la reconnaissance d’un taux d’invalidité pour votre enfant, sachez que même en amont de l’entrée à l’école maternelle, vous êtes en droit de demander un-e Accompagnant d’Élèves en Situation de Handicap (AESH).
Une place en crèche publique est intéressante pour un enfant dit « neuro-diverse » car celle-ci peut apporter un bel éveil et une sociabilisation vis-à-vis la collectivité ; inversement, ça apporte une sensibilisation à la « différence » pour les enfants qui l’entourent, dès le plus jeune âge. Vous pensez qu’il n’y a plus de places pour votre enfant, en crèche ? Attendez, il y a peut-être la possibilité de faire marcher le dispositif, « Accueil pour tous », peu connu, pour déclencher une aide financière pour la structure d’accueil que vous visez, afin d’embaucher du personnel spécialisé pour créer une place rien que pour votre enfant. Telle était l’expérience d’une de nos familles françaises « 8p » et les bienfaits de l’accueil en collectivité ont apporté des merveilles !
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