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Dernière mise à jour 29 août 2021
Grâce aux réseaux sociaux, nos familles « 8p » ont pu se retrouver et cultiver des relations fantastiques de soutien, d’entre-aide, d’échange et, surtout, de partage des idées. La Maison 8p est née de ces relations et de notre travail d’équipe entre parents entouré de professionnels impliqués dans la réussite de nos enfants. Ici vous trouverez les sites et les groupes Facebook que nous fréquentons pour apprendre et pour échanger de bonnes- et de mauvaises– pratiques.
English-speakers PODD International groupe privé sur Facebook animé par La Maison 8p ! Echanges autour du PODD (Pragmatic Organizational Dynamic Display), un outil robuste de communication qui peut être choisis par une famille pour leur enfant non-oralisant, ou bien par un adulte utilisateur-trice de la communication alternative et améliorée (CAA) qui souhaite exploiter ce moyen de communiquer. Groupe qui échange principalement en Anglais, mais grâce à Facebook les messages sont automatiquement traduits dans d’autres langues, donc l’Anglais n’est pas un prérequis ! Vous pouvez nous rejoindre ici : English-speakers PODD International .
Rare Connect Community invdupdel8p : groupe privé, mais ouvert à toute personne concernée d’une façon à une autre, par l’invdupdel8p. Ici, nous pouvons aussi inviter des professionnels du milieu médical et scientifique, afin d’échanger directement ensemble. Ce n’est pas un lieu pour échanger de façon “familiale” et les demandes de conseils médicaux et/thérapeutiques sont strictement interdits. C’est plutôt pour échanger autour de l’information que l’on puisse partager entre familles et professionnels. Venez nous rejoindre!
Project 8p Community groupe privé sur Facebook : échanges autour d’invdupdel8p et tout ce qui peut concerner les symptômes conséquents, avec accent sur la recherche scientifique Project 8p Community
8p23.1 Deletion/Duplication Syndrome Family Group groupe privé sur Facebook : échanges autour d’invdupdel8p d’un point de vue plus intime axé sur les expériences familiales plutôt que sur la recherche
CAA francophone : communication améliorée et alternative groupe privé sur Facebook : échanges divers autour de la Communication Alternative et Améliorée (CAA), mais pas limité à ce sujet ; également des discussions autour du handicap en général, démarches juridiques liées au handicap, et plus. Il y a beaucoup de chose à apprendre, c’est un mélange de parents, de professionnels spécialisés dans la CAA, des personnes curieuses de découvrir la CAA, des professionnels qui travaillent sur la programmation des logiciels de communication, des personnes formatrices dans la CAA, etc etc ! Vous pouvez nous rejoindre ici : CAA Francophone
Amis et partenaires de La Maison 8p :
Project 8p association américaine concernant la recherche scientifique sur invdupdel8p
ASDID association familiale espagnole, menée par Mme Tere Pavón Bautista
8p Heros CZ association Tchèque menée par une Mme Martina Konečná
Hannah, Me and invdupdel8p page Facebook et blog tenu par Mme Rebecca Pender
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