connaître vos droits, a cont...
Dernière mise à jour 29 août 2021
Table de matières dans cette rubrique :
- Introduction
- Première chose à faire suite au diagnostic génétique. Ne tardez pas à demander la prise en charge à 100% ! (page 1)
- Le voyage décolle…la MDPH et la reconnaissance du handicap. (page 1)
- Les établissements scolaires, à quoi avons-nous droit ? (page 1)
- Les établissements scolaires, à quoi avons-nous droit ? (page 2)
- Les droits des « sans-voix ».
- Équipements techniques et leurs prises en charge par le sécu. (à venir)
- Les enquêtes sociales, traumatisme psychologique et émotionnel : comment faire face et quels sont vos droits? (à venir)
...continuation de la partie, "Les établissements scolaires, à quoi avons-nous droit?", qui commence sur page 1.
*Attention, pour savoir si vous pouvez bénéficier du dispositif “Accueil pour tous”, ainsi que pour constituer le dossier de demande, vous devez obligatoirement faire appel a une liaison ou assistante sociale qui peut transmettre la demande aux organismes concernés.*
Nous vous conseillons de vous rapprocher à
- votre Centre Médico-Social (CMS),
- votre Caisse d’Allocations Familiales (CAF),
- votre Centre d’Action Médico-Social Précoce (CAMSP) local,
- ou bien, en évoquant le sujet directement avec la Directrice/le Directeur de la structure qui vous intéresse.
Si vous avez réussi à obtenir une place en crèche via le dispositif « Accueil pour Tous », prévoyez une continuité d’accompagnement et une transition crèche à école, en faisant marcher le dispositif pour une place en Centre de Loisirs, ainsi que pour le programme de « Passerelle » entre le lieu de garde actuel et l’établissement qui va accueillir votre enfant par la suite.
Arrivé le jour où on commence à parler de l’inscription scolaire, n’ayez pas peur, mais ne restez pas dans l’inconnu en attendant que l’on vous informe de tout. La plupart des personnes atteintes d’invdupdel8p possèdent des troubles moteurs importants ainsi que des troubles du langage/à la communication. Ce n’est pas pour autant que votre enfant n’a pas sa place en école publique, peu importe son niveau développemental. Comme mentionné ci-dessus, un-e Accompagnant d’Elèves en Situation de Handicap (AESH) doit être accordé à votre enfant, mais celui-ci ne s’applique pas automatiquement. Encore une fois, vous aurez dû déjà passer par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), aurez déjà obtenu une reconnaissance d’invalidité pour votre enfant et avec ce « titre », vous pouvez ainsi effectuer une demande supplémentaire à votre MDPH pour la mise à disposition d’un-e AESH.
Nous répétons encore, n’attendez pas quelques semaines avant la rentrée pour envoyer votre demande, occupez-vous dès que l’inscription scolaire sera faite, le traitement de la demande peut prendre, au moins, 6 mois !
De plus, sachez que l’acquisition de la propreté et de la marche ne sont absolument pas des prérequis à l’entrée à l’école maternelle.
La prochaine étape pour préparer la rentrée scolaire pour votre enfant invdupdel8p : demander un rendez-vous auprès de la direction de l’école et de la circonscription de l’éducation nationale, afin de discuter des besoins de votre enfant, de comment s’organisera la rentrée, du rythme scolaire qui serait mieux adapté à votre enfant, etc. Pensez à rédiger un « Passeport de Communication » pour les nouvelles personnes que votre enfant va rencontrer dans sa vie scolaire (et partout !), afin de l’accompagner au mieux dans la construction de ces nouvelles relations.
Plus vous expliquerez les besoins spécifiques de votre enfant, mieux les équipes pédagogiques seront à même d’y répondre.
Malheureusement là encore, les écarts sont énormes d’un endroit à un autre et si vous rencontrez des barrières quant à l’accueil en milieu scolaire, mieux vaut être informé de vos droits pour défendre le droit de votre enfant d’être scolarisé dans un établissement scolaire publique, tout en respectant les besoins propres à lui et les aménagements divers qui conduiront à un épanouissement scolaire, dont il est en droit de vivre. Si vous avez des questions ou cherchez un conseil, n’hésitez-pas à nous solliciter, peut-être nous trouverons une piste encore inexplorée pour vous aider dans le parcours scolaire de votre enfant.
Les droits des "sans-voix"...
D’abord nous devons remercier un jeune homme atteint d’un remaniement génétique autre que l’invdupdel8p, qui ne peut pas parler, mais qui raconte des volumes à travers sa tablette équipée d’un logiciel de communication alternative. Nous vous conseillons de faire un tour sur le site entretenu par sa Mère : “Trace ta Voix”. C’est ce jeune Monsieur qui se déclare « sans voix » et non pas « non-verbale » ou « non-oralisant ». Effectivement c’est un sujet de discussion très approfondi : l’appellation adéquate d’une personne qui ne peut pas utiliser sa voix pour parler, mais qui est tout à fait apte à communiquer si l’on propose un outil prévu à cet effet.
Communiquer consciemment et avec l’intention d’entrer en relation avec les autres nous distinguent en tant qu’espèce. C’est dans notre nature de vouloir exprimer ce qui nous travers l’esprit, ce qui nous fait frémir les émotions, décrire ce que nous observons, demander des questions, crier de joie, pleurer de tristesse et, nous pouvons en ajouter sans fin.
Alors, que faire quand nous ne pouvons pas servir de notre voix et, parfois, ni de nos mains, pour communiquer ? Voilà pourquoi la Communication Alternative et Améliorée (CAA) est si crucial dans la vie d’une personne atteinte d’invdupdel8p. Bien sûr, chaque parent espère qu’un jour son enfant pourrait prononcer des mots avec sa belle voix, notamment dire « Maman » et « Papa », mais si ce jour n’est pas garanti dans le pronostic, il ne faut pas rester bloqué uniquement dans ses espoirs. Il vaut mieux ouvrir l’esprit à d’autres solutions existantes afin de donner à votre enfant ou à votre proche une possibilité de s’exprimer avec un moyen quelconque, voire, “alternatif”.
Référez-vous à notre rubrique, Parcours du Patient, pour avoir plus de détails concernant la Communication Alternative et Améliorée (CAA), car dans cette section, nous abordons l’aspect légal concernant le droit humain de pouvoir communiquer dont l’accès est souvent cerné de conditions injustifiées et basées sur des mythes et des idées préconçues qui sont dans le faux.
Crée en juin 2021, suite à un 5eme refus de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), pour une demande de prise en charge pour une commande oculaire (équipement technique, combinée d’une tablette équipée d’un logiciel de communication) pour une fille de 7 ans, atteint du Rett Syndrome (une autre maladie génétique qui entraine des symptômes semblables à ceux d’invdupdel8p), la Maman a décidée qu’il n’était plus possible d’accepter une telle réponse et créa le Collectif CAA : Ma Voix, Mes Droits. Ce collectif rassemble des centaines de parents, de professionnels (orthophonistes, ergothérapeutes, enseignants, Présidents d’associations, etc), ainsi que des utilisateurs-adultes de la communication alternative et améliorée (CAA), et s’étend à travers l’Europe, l’Amérique du Nord et l’Afrique.
La Maison 8p est membre de ce collectif et soutien ses actions pleinement! Puisque tous les enfants “invdupdel8p” actuellement recensés en France, utilisent un outil de communication alternative et améliorée (CAA) quelconque, nous œuvrons ensemble pour sensibiliser le grand public aux personnes “sans-voix” et nous travaillons pour informer les personnes dans l’entourage pluridisciplinaire et pédagogique sur comment ils peuvent tous accompagner au mieux une telle personne à aller vers une autonomie linguistique alternative. Rejoignez-nous sur Facebook pour échanger et pour découvrir comment vous pouvez devenir aussi an acteur pour sensibiliser et défendre les droits des “sans-voix”.
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